熊茶壜

月曜日
外来2回目
day97
今日の体調
咳、味覚障害、手の震え、筋膜痛

右脇腹が痛すぎて咳ができないし動けない。
そんな中、今日は骨髄検査。
久しぶりでちょっと怖かった。
やってくれたのは、主治医のサブみたいないつもの男の先生。
今回は髄液をたくさん抜かれた（3回チューっとやられた）。

今、免疫抑制剤は1日0.5mgだけど、たいしてGVHDらしい反応もないから減らしちゃう？と主治医が言うので、じゃあ今日の分をまだ飲んでいないので今日から減らしてみましょうとなった。
とりあえず、薬を1日置きに飲むことにした。
急変するかもしれないので、1週間は待たずに木曜に外来で採血する。
聞き流しちゃったけど、膀胱炎のウイルスがまだ残ってるようなことを言っていたような。
まあ水分取るしかないんだけど。

夜、発熱37.7度と脇腹の痛みにカロナール飲めばいいじゃんと思いついて、寝る前に飲んだ。

火曜日
咳は減っているけれど、痰が絡む頻度はあまり変わらない。
時々痰を切りたくなるのに、筋膜が痛すぎて大きく咳が出来ない。
膨らまなくなったビニール袋みたいな肺で咳をしているような。
この感覚をなんと例えればいいのか。
今までパンチする空間が1メートルあったのに、今5センチしか隙間がないところで一生懸命戦ってる感じ。
早く筋膜治れ～。

入院中、看護師さんに眼のGVHDはやっかいなのでサングラスの購入をオススメされた。
子どもの送迎のときに先週買ったサングラス（薄い色です）をしていったら、めちゃくちゃラクだった！
眼の乾燥も気になるし、自分で何とかできるところはケアしていかないとね。

ここ数日、微熱と寒気が...
ヤバいなあ。
病院と違って朝晩の気温差が大きすぎる。
猫が温めに来てくれるので助かるけど。

昼ご飯に親子丼と味噌汁を作ったけど、味が濃すぎた。
私からしたら少し薄いくらいが家族にはちょうどいいのかもしれない。
夜は娘におまかせ。

今日はほぼ1日熱が出ていたかも。
筋膜の痛みが半端なかったので咳さえできなかった。
ダンナが在宅で、打ち合わせがあるからとベッドで横になることもできず。
夜、また37.7度まで出たのでカロナールを飲んで早めに寝た。

水曜日
今日は午前中熱ナシ。
脇腹の痛みもだいぶ引いたし、咳自体が減った。
マスクをすると息苦しいので、ここ数日あまりしていないけれど、それで咳が増えたりはしていないので、あんまり関係ないのかな？
脇が痛くないので、咳もできるし、昨日よりだいぶラクになった。

大きめの痰を吐こうとしたら、全然切れなくて嘔吐...。
そういえば、泡っぽい塊は出なくなったような？？

また夕方から発熱。
ダンナが晩ご飯に豚汁を作ってくれたけど、全然味がしない。

木曜日
day100
外来3回目
今日の体調
咳→だいぶラクになった
味覚障害→相変わらず、体重も増えない
手の震え→相変わらず
筋膜痛→緩めのストレッチができる程度まで改善

免疫抑制剤が減ったせいか、顔や頭が時々チクチクする。
タクロリムスは前回の半分になっていた。
下痢と夕方から熱が出るようになったのも減薬したせい？
1週間ほど様子見することになった。

午後は学校で高校説明会。
2時間近く座っていたけど、階段を使っての移動はなかったのでそれほど疲れなかった。

10/13の頭と10/19の頭。
短い間に毛の密度が濃くなってきてた。

9/24に頭の毛が生えてきたな〜と思ったけど、このときはペタペタした素肌感がなくなった程度だった。

毛の伸びる速度が上がってきたか。
触ると新生児の頭みたいで気持ちいい〜

金曜日
夜に咳が止まらなくて、何度もうがいをした。
咳き込んで2回嘔吐。

熱が何度か出たので午前と午後に昼寝。
合間に買い物とチェロの練習。

土曜日
娘が塾で面談があるというので、その間息子を床屋へ。
混んでて1時間20分くらい待った。
その後娘に急いでそばを食べさせ、塾に送り届けてからリパブリューで晩ご飯。
食べ物メニューが激減していた上に、料理が出てくるのが遅く、1時間いたけど最初に頼んだ料理がまだ出来ていないなら帰るからキャンセルにしてもらった。
もう食事には使えないな、この店は。

夜寝る前に嘔吐。
出掛けていて、つばが吐けなかったせいか、口の中の気持ち悪い味が溢れてくる感じ。
それに耐えられなくなった。
咳も止まらず、寝付くまでに計3回吐いた。
最後は胃液だけになった。
晩ご飯を全部吐いたことになるので、朝起きた時の体重は流石に減ってた。

日曜日
ニトリで食器を買おうと思ったけれど、先に昼ご飯をかつやで食べて疲れてしまい、ニトリに行く元気がなくなった。
焼肉の材料だけ買って帰った。
夜は焼肉。
味付き肉しか味がしないので、それメインで食べていたら脂身が多かったのか気持ちが悪くなった。
これは吐くかな～と思いながら早めに就寝。
吐かずに朝まで持ちこたえた。

そう言えば、肌が白くなった。
入院中の浅黒いのが全部無くなって、剥きたての卵のような。
その分、日に焼けそう～。