一昨年の7/11に臍帯血移植をして、約2年。
病気になってから、ツイッターで必死に情報収集して、同じ病気になった人とたくさんつながったけれど、この2年の間にそれぞれの運命は分かれた。
一番最初にチカラになってくれた人は、3回目の移植をしたあとで、毎日リハビリを頑張っていた。自分がつらいときに、DMでアドバイスをくれたこともあった。
そして、突然ツイッターに現れなくなった。
息子さんが病気で、お母さんがツイッターで情報収集していた人は、私の1週間あとに移植をしていた。励まし合ってきたけれど、すぐに再発。息子さんは再移植を拒否して自分の意思で亡くなった。
治った人もいるけれど、緩和ケアに移行した人もいる。
自分が生きていることが不思議でしょうがない。
私の半分も生きていない人が、あっさり亡くなってしまう病気なのに。
色んな人に支えられて、今の自分がいる。
ホントにそう思う。
自分が病気になるまで、医療費のことなんて考えなかったけれど、もし健康保険と生命保険がなかったら、生きていないかも知れないよ。
明日の選挙では、医療費削減とか言ってる政党には投票しない。
......と、真面目な話はここまで。
さて、昨日は1年ぶりに骨髄検査をやった。
こ...こんなにキツかったっけ？
刺すのは麻酔があるから大丈夫なんだけど、吸うのがね...
入院中は何回もやったんだけど、忘れてたわ。
肺機能と、骨密度、腰椎と大腿骨のレントゲンも取った。
骨密度は去年と同じ。大腿骨が弱いと言われた。
カルシウムのサプリは飲んでいたけど改善はしなかったらしい。
現状維持出来ただけでも良かったのかな？
同じ病気の人で、大腿骨が壊死した人もいたし。
血球は正常だけど、肌の乾燥、ドライアイ、粘膜異常は続いてる。
大きな痰は、ほぼ出なくなったけど、茶色の痰はよく出る。これは一体なんなのか。
肌のかゆみは出づらくなったけど、乾燥は相変わらず。口角や耳の際が切れやすい。顎に入ったシワも消えないまま。
ドライアイについては、もう一度医療センターで検査してもらってはどうかと言われた。あとからGVHDが出ることもあるので、定期的に検診しておくといいそうだ。
口の中の乾燥がひどいので、常に何か飲んでるし、痔も治らない。
陰部のスレだけは改善したらしいので助かる。歩くと痛いのって、地味につらい。
そういえば、祖母が晩年同じことを言っていた。
90代でも、婦人科は恥ずかしいとかなんとか。
髪の毛のクルクルはだいぶ治まった。伸びてくるとクセが強くなるけど、去年よりはだいぶマシ。
先月髪を切る前に撮った写真。伸びると跳ねる。
あと、白髪が減った気がする。
去年の血液検査の結果がこれで
白血球 7780
血色素量 12.1
血小板 18.8
好中球 3490
昨日はこう
白血球 8870
血色素量 13.1
血小板 23.0
好中球 4130
肝臓は問題ないけど、中性脂肪が高いとも言われた。
体重が......
あと少しで、病気になる前と同じになっちゃうよ。
なんとか常時60キロになるのは避けたい。59キロと60キロの間には、超えられない深い谷があるんだよ。
目標52キロっていうのは、ハタチのときの体重。
これはムリだと悟った。食べなくても太るんだもん。
代謝が落ちすぎ。
なので健康的に57キロくらいにおさめるのが、次の目標。
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